Oktober 10, 2020

Oktober – Down Syndrom Awareness Month

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Kinder mit Down-Syndrom sind vor allem eins – Kinder!

Der Oktober ist der offizielle „Down-Syndrom Awareness Month“ der „National Down-Syndrom Society“. Das Ziel ist es, hierbei auf die Fähigkeiten von Menschen mit Down-Syndrom aufmerksam zu machen und weniger die Beeinträchtigung zu fokussieren. Ich möchte dies auch zum Anlass nehmen, Dir das Thema Down-Syndrom etwas näherzubringen. Der Artikel soll Dir helfen zu verstehen, was genauer unter Down-Syndrom zu verstehen ist und auch Impulse liefern, wie Du reagieren kannst, wenn in Deinem Umfeld ein Kind mit Down-Syndrom lebt.

Down-Syndrom oder Trisomie 21

Down-Syndrom wird in medizinischer Fachsprache auch „Trisomie 21“ genannt und damit ist doch eigentlich alles klar. Oder nicht? 

Ich möchte Dir zunächst ein paar trockene medizinische Fakten geben, um zu erklären, wie das Down-Syndrom eigentlich entsteht. Die Trisomie 21 ist keine Krankheit, sondern eine genetische Besonderheit, die während der Zellteilung entsteht. Ich kann Dir allerdings nur das „Wie“ erklären und nicht das „Warum“ – Denn die Ursache für die Entstehung ist bis heute unbekannt!

Bei typisch entwickelten Menschen befinden sich in jeder Zelle 46 Chromosomen. Bei Menschen mit Down-Syndrom sind es 47. Bei der Befruchtung bringen die beiden Keimzellen Eizelle und Samenzelle jeweils 23 Chromosomen mit. Bei Menschen mit Down-Syndrom jedoch hat eine der beiden Keimzellen bei der Befruchtung 24 statt 23 Chromosomen. Während der Zellteilung bei der Befruchtung beginnen also die Zellen sich zu vermehren und die neue Zelle hat 47 statt 46 Chromosomen. In 90 -95% der Fälle ist es die Eizelle, die ein Chromosom mehr mitbringt. Wenn das zusätzliche Chromosom bei Nr. 21 auftritt, entsteht das Down-Syndrom. 

Die Zahl „21“ steht also für das Chromosom Nr.21 und „tri“ bedeutet 3-fach – das 21.Chromosom kommt also 3 Mal in jeder Zelle vor. 

Die “richtige” Bezeichnung für Menschen mit Down-Syndrom

Wenn Du meine Artikel häufiger liest, dann weißt Du, dass für mich Sprache und Wortwahl sehr wichtig ist, denn Sprache schafft Wirklichkeiten und trägt einen Teil dazu bei, wie wir uns die Welt erklären, wie wir die Welt verstehen und wahrnehmen. Menschen mit Down-Syndrom haben eine genetische Besonderheit (hierbei ist Besonderheit neutral gemeint). Das Down-Syndrom ist keine Krankheit, daher “leiden” Menschen nicht am Down-Syndrom, sondern wenn dann an den Begleiterscheinungen, die das Down-Syndrom mit sich bringen kann. Die meisten möchten nicht verniedlichend “Downie” o.ä. genannt werden, denn damit entsteht automatisch eine Abwertung der Person, der individuellen Fähigkeiten und der Potentiale, die der Mensch in sich trägt. 

“Die sind doch alle so fröhlich und immer gut drauf!”

Jeder Mensch mit Down-Syndrom ist individuell und einzigartig. Kein Mensch gleicht dem anderen. Häufig hört man Zuschreibungen: „Menschen mit Down-Syndrom sind besonders musikalisch, lustig, schwerfällig, stur, immer fröhlich und glücklich.“. Diese Charaktereigenschaften mögen bei dem ein oder anderen Menschen zutreffen, doch das ist unabhängig davon, ob dieser Mensch mit dem Down-Syndrom lebt oder nicht. Es wird nicht dem ganzen Spektrum von Menschen gerecht, so einseitig Charaktereigenschaften zuzuschreiben. 

Die auffälligsten Unterschiede zwischen genetisch typisch entwickelten Kindern und Kindern mit einem zusätzlichen Chromosom liegen in den körperlichen Besonderheiten, die jedoch auch innerhalb der Gruppe von Kindern mit Down-Syndrom unterschiedlich stark vertreten sind: 

  • meist etwas kleinerer, abgeflachter, runder Kopf
  • eher flach wirkendes Gesicht und flacher Nasenrücken 
  • breiter Augenabstand, die Augenlider sind leicht nach oben und außen geneigt, Hautfalte am inneren Augenwinkel 
  • kleinerer, häufig geöffneter Mund mit nach vorn gestreckter Zunge
  • breitere Hände mit kurzen Fingern
  • Muskuläre Hypotonie

Auf gesundheitliche Aspekte bezogen kommen gelegentlich folgende Dinge häufiger bei Menschen mit Down-Syndrom vor:

  • angeborene Herzfehler
  • Fehlbildungen der Verdauungsorgane
  • häufiger auftretende Infekte (durch den häufig geöffneten Mund und den verengten Nasolabialbereich)
  • Hör- oder Sehstörungen

Meistens treten nicht alle gesundheitlichen Probleme gleichzeitig bei einem Menschen auf. Die meisten Menschen mit Down-Syndrom können ein gesundes Leben führen. 

Es gibt eine sehr große Variabilität, was die allgemeine Lernfähigkeit von Menschen mit Down-Syndrom angeht. Bei nur 8% der Menschen mit Down-Syndrom kann von einer schweren Intelligenzminderung gesprochen werden, bei vielen liegt lediglich eine leichte bis mittelgradige Intelligenzminderung vor. 

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Menschen mit Down-Syndrom werden häufig unterschätzt

Durch frühe Förderung und spezielle, individuelle Möglichkeiten ist die Lernfähigkeit von Menschen mit Down-Syndrom durchaus nach oben hin offen. 

Beeinträchtigungen treten häufig in der Sprachentwicklung, in der motorischen Entwicklung und in der geistigen Entwicklung, wie z.B. im Gedächtnis auf. Das Sprachverständnis ist häufig besser ausgeprägt als die Sprachproduktion. Das führt häufig dazu, dass die Kinder intellektuell unterschätzt werden, da sie sich nicht so gut ausdrücken können. Die lange Zunge sowie die schlaffere Mundmotorik führen dazu, dass es schwierig für die Kinder sein kann, Laute zu produzieren. Viele Menschen mit Down-Syndrom haben ein eingeschränktes auditives Kurzzeitgedächtnis, d.h. sie können sich Dinge, die ihnen gesagt werden, nicht so gut merken. Dahingegen haben viele große Ressourcen im visuellen Kurzzeitgedächtnis und es können dort häufig bessere Erfolge vermerkt werden. Das ist z.B. der Grund, warum gebärdenunterstützte Kommunikation (darüber kannst du HIER etwas nachlesen) oder “Frühes Lesen” so erfolgreich bei Kindern mit Down-Syndrom funktionieren. Bei einigen Menschen ist die Motorik teilweise eingeschränkt durch eine muskuläre Hypotonie: Viele haben einen schwachen Muskeltonus (also die Spannung der Muskeln) und stark überstreckbare Gelenke. 

Diagnose – und nun?

Doch hinter den ganzen trockenen Fakten stehen bei Menschen mit Down-Syndrom vor allem eines: Individuelle Lebensgeschichten von Familien. Bei vielen Eltern ist die erste Reaktion der Schock, das Nicht-Wahrhaben-Wollen. Trauer und Ablehnung machen sich breit, die Angst vor der Zukunft, Angst vor den Herausforderungen, Angst vor den Reaktionen anderer umgeben die Familie. Das Baby, was da auf die Welt gekommen ist, entspricht so gar nicht den Vorstellungen und Erwartungen, die die Familie eigentlich hatte. Unsicherheit und Verzweiflung stehen über der Freude über die Geburt des Babys. Manchmal war vielleicht auch die Geburt an sich traumatisch und von Komplikationen geprägt. Die Reaktionen des Umfelds sind häufig auch nicht ganz einfach: 

“Ich wünschte mir, dass die Menschen uns gratulierten zu unserem Baby, aber das taten sie nicht. Es war, als ob wir gar kein Baby hätten, als ob es gestorben wäre.”

“...Habt ihr das denn nicht vorher gewusst? Da hätte man doch was machen können.”

Die meisten Menschen sind unsicher, wenn in ihrem Umfeld ein Kind mit einer Behinderung geboren wird und wissen nicht, wie verletzend so ein Verhalten sein kann. 

Nach dem Schock der Diagnose stellen sich Eltern viele Fragen, wie das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom wohl sein wird. Doch so wirklich vorbereiten kann man sich darauf nicht. Zu unterschiedlich sind die Wege, die das Leben einschlagen wird und zu unterschiedlich sind die eigenen Strategien im Umgang damit. 

Doch was allen Eltern “erlaubt” sein sollte, ist das Trauern. Trauern um das, was man sich eigentlich vorgestellt hat und die Trauer darüber, dass alles anders sein wird, als ursprünglich geplant. Das bedeutet nicht, dass das Kind, was nun gekommen ist, weniger geliebt und wertgeschätzt wird. 

Wenn Familien mit Kindern mit Down-Syndrom gefragt werden, sagen 90%, dass sie sich jederzeit wieder für ein Kind mit Down-Syndrom entscheiden würden. Auch die Eltern, die erst bei Geburt davon erfahren haben und zunächst stark unter Schock standen. 

Letztendlich hat das Leben von Kindern mit Behinderung schwierige, traurige, schöne, lustige, aufregende, nervenaufreibende Zeiten – genau wie das Leben von Kindern ohne Behinderung ebenfalls.


Quelle:
Diagnose Down-Syndrom - was nun? Deutsches Down-Syndrom Infocenter, 2012

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Hi, ich bin Annika, Expertin für frühkindliche Entwicklung und Spezialistin für die Beratung von Familien. Ich zeige dir, wie du dein Kind friedlich und bedürfnisorientiert durch die Autonomieentwicklung ("Trotzphase") begleitest.

Bedürfnisorientiert. Selbstbestimmt. Ganzheitlich.

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